RESUMO
Abstract In the last few decades, there have been considerable improvements in the diagnosis and care of Duchenne muscular dystrophy (DMD), the most common childhood muscular dystrophy. International guidelines have been published and recently reviewed. A group of Brazilian experts has developed a standard of care based on a literature review with evidence-based graded recommendations in a two-part publication. Implementing best practice management has helped change the natural history of this chronic progressive disorder, in which the life expectancy for children of the male sex in the past used to be very limited. Since the previous publication, diagnosis, steroid treatment, rehabilitation, and systemic care have gained more significant insights with new original work in certain fields. Furthermore, the development of new drugs is ongoing, and some interventions have been approved for use in certain countries. Therefore, we have identified the need to review the previous care recommendations for Brazilian patients with DMD. Our objective was to create an evidence-based document that is an update on our previous consensus on those topics.
Resumo Nas últimas décadas, houve progressos significativos no diagnóstico e no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), considerada a distrofia muscular mais comum na infância. Diretrizes internacionais foram publicadas e revisadas recentemente. Um grupo de especialistas brasileiros desenvolveu um padrão de atendimento baseado em revisão de literatura, com recomendações graduadas pautadas em evidências compiladas em uma publicação dividida em duas partes. A implementação de melhores práticas de manejo ajudou a modificar a história natural desta doença crônica, progressiva, que, no passado, oferecia uma expectativa de vida muito limitada para crianças do sexo masculino. Desde a publicação desse consenso anterior, o diagnóstico, o tratamento com esteroides, a reabilitação e os cuidados sistêmicos ganharam novas possibilidades a partir da divulgação dos resultados de trabalhos originais em algumas dessas áreas. Além disso, as pesquisas e o desenvolvimento de novos fármacos estão em andamento, e algumas intervenções já foram aprovadas para uso em determinados países. Nesse contexto, identificamos a necessidade de rever as recomendações anteriores sobre o manejo dos pacientes brasileiros com DMD. Nosso objetivo principal foi elaborar uma atualização baseada em evidências sobre esses tópicos do consenso.
RESUMO
INTRODUÇÃO: Com o progressivo aumento do envelhecimento da população, a institucionalização cresce, especialmente por, na maioria das vezes, ser a única opção de moradia e cuidado para idosos e/ou seus familiares. As concepções dos profissionais que atuam nas instituições repercutem em seus comportamentos e formas de atender/cuidar em saúde. OBJETIVO: Identificar a percepção de estagiários da área da saúde e trabalhadores de Instituição de Longa Permanência para Idosos (ILPI) sobre a institucionalização. MÉTODOS: Estudo qualiquantitativo através de questionário preenchido pelos estagiários e trabalhadores da ILPI. Dados interpretados a partir da análise descritiva dos dados e análise de conteúdo. RESULTADOS: 40 indivíduos participaram da pesquisa, sendo 65% estagiários da saúde e 35% trabalhadores. Quanto aos aspectos positivos da institucionalização, surgiram duas categorias: assistência emocional (apoio e segurança, carinho e socialização entre os idosos) e assistência física (cuidados especializados e acessibilidade). Quanto aos aspectos negativos, surgiram três categorias: distanciamento do mundo exterior (afastamento da família, de bens materiais e isolamento social), regras impostas: rotina da instituição, falta de privacidade/liberdade e ausência de lazer; cuidado profissional: falta de especialidades e despreparo de profissionais. Quando questionados se morariam em uma ILPI na velhice, 22 afirmaram que sim. CONCLUSÃO: Surge a Necessidade do seguimento do estudo, sugerindo-se estratégias capazes de minimizar os aspectos negativos da institucionalização nesta ILPI, detectados pela amostra, e maximizar/melhorar os aspectos positivos. É papel dos trabalhadores aprimorarem-se continuamente para melhorar as condições de funcionamento das instituições em que trabalham.
INTRODUCTION: With the increasing aging of the population, institutionalization expands, especially since, for the most part, it is the only option of housing and care for the elderly and/or their families. The conceptions of the professionals that work in institutions have repercussions on their behaviors and ways of attending/caring for health. OBJECTIVE: To identify the perception of health trainees and workers from geriatric long-term care facilities (ILPI) about institutionalization. METHODS: Qualitative and quantitative study through a questionnaire filled out by ILPI trainees and workers. Data interpreted from descriptive data analysis and content analysis. RESULTS: 40 individuals participated in the research, 65% of which were health trainees and 35% were workers. As for the positive aspects of institutionalization, two categories emerged: emotional assistance (support and security, caring and socialization among the elderly) and physical assistance (specialized care and accessibility). As for the negative aspects, three categories emerged: estrangement from the outside world (detachment from the family, material goods and social isolation), imposed rules (routine of the institution, lack of privacy/freedom and absence of leisure) and professional care (lack of specialties and unprepared professionals). When asked whether they would live in a ILPI in old age, 22 answered yes. CONCLUSION: There is a need to follow up the study, suggesting strategies capable of minimizing the negative aspects of institutionalization in this ILPI, detected by the sample, and maximizing/improving the positive aspects. It is the role of workers to continually improve themselves to improve the working conditions of the institutions in which they work.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Envelhecimento , Pessoal de Saúde , Saúde do Idoso Institucionalizado , Padrão de Cuidado , Instituição de Longa Permanência para Idosos , InstitucionalizaçãoRESUMO
Objetivo: Analisar de forma sistemática o conhecimento da doença de Alzheimer (DA) e as estratégias adotadas pelo cuidador para lidar com os sintomas apresentados pelo idoso com DA. Métodos: Levantamento de estudos publicados nas bases de dados PubMed, MedLine, Lilacs e SciELO, utilizando os seguintes descritores e termos livres para estratégia de busca, de acordo com suas definições no DeCS e no MeSH: “cuidadores” or “educação em saúde” or “treinamento” or “cuidadores de idosos” and “doença de Alzheimer”; “elderly caregiving” or “training” or “health education” or “caregivers” and “Alzheimer disease”; “cuidadores de personas mayores” or “formación” or “educación en salud” or “cuidadores” and “enfermedad de Alzheimer”. Resultados: Foram eleitos 12 artigos para análise e leitura na íntegra. Os artigos foram classificados em três categorias: 1) Conhecimento acerca do declínio cognitivo e funcional da doença de Alzheimer; 2) Conhecimento acerca dos sintomas psicológicos e comportamentais da demência (SPCD); 3) Conhecimento acerca do comprometimento da linguagem. Na maioria dos estudos, verificou-se que a orientação a respeito do que é a enfermidade e a sua evolução pode interferir na maneira como o cuidador planeja e executa as ações de cuidado. Conclusão: É extremamente necessário criar oportunidades para que os cuidadores familiares e profissionais conheçam a doença para compreender o paciente e, consequentemente, as possibilidades de atuação (seguras e eficazes) nesse paciente. Isso é possível mediante implementação de programas psicoeducativos ...
Objective: To analyze systematically the knowledge of Alzheimer’s disease (AD) and the strategies used by the caregiver to act on the symptoms presented by the elderly with AD. Methods: Search of articles at PubMed, MedLine, Lilacs and SciELO, using the following keywords and free terms to search strategy, according to their definitions in DeCS and MeSH: “cuidadores” or “educação em saúde” or “treinamento” or “cuidadores de idosos” and “doença de Alzheimer”; “elderly caregiving” or “training” or “health education” or “caregivers” and “Alzheimer disease”; “cuidadores de personas mayores” or “formación” or “educación en salud” or “cuidadores” and “enfermedad de Alzheimer”. Results: We found 12 articles to analyze and reading in full. The articles were classified into three categories: 1) Knowledge about the cognitive and functional decline of Alzheimer’s disease; 2) Knowledge about the behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD); 3) Knowledge about language impairment. In most studies, it was found that the orientation about the disease and its evolution can interfere with how the caregiver plans and executes the actions of care. Conclusion: It is extremely necessary to create opportunities for family caregivers and professionals know the disease to understand the patient and the possibilities for action (safe and effective) with him. It is possible through implementing psychoeducational programs that provide information and practical guidance to improve the care provided by caregivers of patients with AD. .
RESUMO
Estudo sobre a experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme e que, ao tentar utilizar o SUS, necessitou, em algumas situações, acionar uma instância mediadora formal para garantir seu direito à saúde. O objetivo deste estudo foi compreender como os serviços de saúde têm participado do cuidado a pessoas com anemia falciforme e suas famílias. Estudo qualitativo com coleta de dados realizada por meio de História de Vida Focal e operacionalizada por entrevista em profundidade. Evidenciou-se que, mesmo existindo Políticas e Programas de atenção à saúde, cabe também aos profissionais se comprometerem para garantir o direito à saúde dessas pessoas.
This study involves a family experiencing the chronic condition for sickle cell anemia of their two teens that needed to require, in some situations, a formal mediation to ensure their right to health when trying to use SUS' services. The objective of this study was to understand how health services have participated in the care of people with sickle cell anemia and their families. It is a qualitative study with data seizure by means of Focal Life Story and operationalized by in-depth interview. It became evidenced that, even when health care policies and programs are in force, professionals must also commit themselves to ensure those people the right to health.
RESUMO
A identificação de variáveis associadas ao tipo de atenção domiciliária (AD) dos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) contribui para a gestão do cuidado na Rede de Atenção à Saúde (RAS). Objetiva-se identificar variáveis associadas ao tipo de AD dos usuários em Unidades Básicas de Saúde (UBS) selecionadas de Belo Horizonte. Estudo transversal em duas UBS com todos os usuários (n=114) em AD da área de abrangência. Utilizou-se a análise de regressão logística múltipla para seleção (stepwise) de variáveis significativas. Obteve-se maior comprometimento clínico dos usuários (OR=27,47), estado emocional triste (OR=24,36), risco para úlcera por pressão pela escala de Braden (OR=7,6) e a semidependência para as AVD pelo índice de Katz (OR=63,8) como fortemente associadas ao tipo de AD (p < 0,05). As variáveis fundadas no contexto social, familiar e clínico dos sujeitos subsidiam a abordagem integral e a tomada de decisão da equipe de saúde.
La identificación de variables asociadas al tipo de atención domiciliaria (AD) de los usuarios del SUS contribuye para la gestión del cuidado en la Red de Cuidado de la Salud (RAS). Objetivo: identificar las variables asociadas al tipo de AD requerida por todos los usuarios del SUS en Unidades Básicas de Salud (UBS) de Belo Horizonte. Estudio transversal en dos UBS con todos los usuarios de AD (n=114) en el área de cobertura, análisis de regresión logística múltiple para la selección (stepwise) de las variables significativas. Mayor comprometimiento clínico (OR=27,47), el estado emocional triste (OR=24,36), la Escala de Braden (OR=7,6) y índice de Katz (OR=63,8) se asociaron con el tipo de AD (p<0,05). Las variables fundadas en el contexto social, familiar y clínico de los sujetos subsidian el abordaje integral y la toma de decisión del equipo.
The identification of variables associated with the type of home care (HC) of the users of the Unified Health System (UHS) contributes to the management of care in the Health Care Network (HCN). The objective was to identify variables associated with HC users in Basic Health Units (BHU) selected from Belo Horizonte. It was a transversal study in two BHU with all users (n=114) in HC in the covered area. We used a multiple logistic regression analysis for selection (stepwise) of significant variables. Greater clinical involvement of users (OR=27.47), a sad emotional state (OR=24.36), risk for pressure ulcer by the Braden scale (OR=7.6) and semidependence by the Katz ADL index (OR=63.8) were obtained and were strongly associated with the type of HC (p<0.05). Variables based on the social, family and clinical context of the subjects subsidized the integral approach and decision-making of the healthcare team.